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Enfermedades raras

Por: Emilio Arteaga el 2 septiembre 2014 | Comentar

La epidemia de Ébola en África occidental está teniendo una amplia cobertura por parte de los medios de comunicación, que ha recordado a nuestras anestesiadas conciencias del primer mundo la incómoda realidad de casi todos los países africanos: pobreza, infraestructuras precarias, corrupción, sistemas sanitarios débiles o inexistentes, incapaces de hacer frente a este tipo de emergencias de salud y siempre el mismo resultado: muertes, muchas muertes, muchas más que las que se producirían aquí.

Muchas de las personas conocedoras de la realidad africana, que han trabajado y trabajan sobre el terreno, son muy críticas con el despliegue mediático dedicado a esta epidemia, no tanto por el hecho en sí, sino porque la miseria sanitaria africana solo aparece cuando se producen situaciones como la actual, mientras que se ignora la realidad cotidiana, con millones de afectados y muertes por todo un conjunto de enfermedades, la mayoría infecciosas, prevenibles y curables. Estas enfermedades que la Organización Mundial de la Salud ha agrupado bajo la denominación “Neglected Tropical Diseases”, que se suele traducir por enfermedades tropicales olvidadas, aunque “neglected” también puede equivaler a desatendidas, relegadas o ignoradas, son una presencia constante y causa de sufrimiento, incapacidad y muerte para centenares de millones de personas y, en cambio, solo muy de tarde en tarde aparece alguna referencia a ellas en los medios de comunicación occidentales.

Y hay entre nosotros otras enfermedades olvidadas, las denominadas enfermedades raras, porque afectan a muy pocas personas, pero que, en conjunto, suponen millones de pacientes. No existe un criterio unánime de definición de enfermedad rara, pero el más habitual, al menos en Europa, considera que una enfermedad rara es aquella que afecta a 5 o menos de cada 10.000 habitantes.  La OMS considera la existencia de casi 7.000 enfermedades raras, la mayoría son de origen genético, muchas son gravemente incapacitantes y son causa de padecimientos físicos y psíquicos de por vida. En Europa hay unos 30 millones de pacientes con enfermedades raras, unos tres millones en España.

Debido a su baja incidencia, estas enfermedades se han considerado tradicionalmente como curiosidades excepcionales y han recibido muy poca atención, tanto en su estudio en las facultades de medicina, como en la investigación de sus causas y en el desarrollo de tratamientos. Muchos de estos pacientes tardan años en ser diagnosticados y después se encuentran con que no existen tratamientos eficaces contra su enfermedad. Debido al escaso número de personas a tratar, a la industria farmacéutica no le resulta rentable el desarrollo de medicamentos para estos procesos. De hecho, a los fármacos que pueden ser eficaces para tratar estas enfermedades se les denomina medicamentos huérfanos, porque no suelen disponer de la financiación necesaria para su desarrollo.

Autor: mallorcadiario.com

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