15 de noviembre de 2019, 7:15:52
SOCIEDAD

En el Portitxol


Cerca de 600 personas participan en los 'kilómetros solidarios' contra la Fibrosis Quística

Por Redacción

Un total de 574 personas han participado en los 'XI Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística' a favor de niños y jóvenes con Fibrosis Quística en una jornada familiar y reivindicativa que ha tenido lugar este domingo en el Portitxol.


Las personas participantes han recorrido distancias entre cinco y 40 kilómetros en un evento no competitivo para divulgar esta enfermedad. El equipo Joan, mi villano favorito ha recibido el premio al equipo más numeroso patrocinado por Restaurante La Balanguera.

Según han recordado, la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, organizadores de la prueba, han estado implicados recientemente en las manifestaciones de Madrid frente al Ministerio de Sanidad y al laboratorio Vertex Pharmaceuticals para pedir la financiación del Orkambi y Symkevi, medicamentos de última generación que pueden parar la evolución de la Fibrosis Quística.

Tal como han remarcado, en la actualidad "la gente fallece por falta de tratamiento" con estos medicamentos. Por esto, las asociaciones formadas por las personas con esta enfermedad han solicitado una solución urgente al ministerio y al laboratorio.

"Esta financiación es una demanda que se amplía a los gobiernos autonómicos", ha indicado el director gerente de Respiralia, Carlos Pons, que ha planteado también "la necesidad" de que el representante del IbSalut en la Comisión Interministerial de que se apoye esta medida en la reunión que tiene lugar este lunes, 30 de septiembre".
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