En España 250.000 personas cada año precisan cuidados paliativos para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida perdida a causa de una enfermedad en fase terminal. Al lado de ellos hay al menos 500.000 cuidadores, que pueden llegar a sufrir con tanta o mayor intensidad que los propios enfermos, lo que supone un gran sufrimiento en uno de cada 50 hogares, un tema que es objeto de estudio estos días en Palma. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos; Jaume Lanaspa, director general de la Fundación la Caixa; Juli Fuster, director general de Planificación y Financiación de la Conselleria de Salut, y Jacinto Bátiz, presidente del comité científico de las Jornadas, han presentado en CaixaForum Palma las IX Jornadas Nacionales, muestra de su apuesta conjunta por impulsar los cuidados paliativos en España. El cuerpo duele, las personas sufren. Esta realidad, que se vive a diario en las unidades de cuidados paliativos ante la proximidad de la muerte, ha motivado la organización por parte de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), con la colaboración de la Fundación “La Caixa”, de la primera reunión celebrada en España para tratar específicamente la espiritualidad al final de la vida, y para estudiar cómo abordar, explorar y atender el sufrimiento en el entorno sanitario desde una perspectiva académica y profesional. Las jornadas reunirán en Palma de Mallorca a cerca de 700 expertos durante hoy y mañana. Es el primer encuentro monográfico dedicado a explorar la espiritualidad, como un componente esencial de la naturaleza humana y como un área en la que se plantean recursos y necesidades, especialmente en el entorno del final de la vida, y que demanda la atención de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos y no necesariamente ni exclusivamente desde una perspectiva religiosa. Existen herramientas y estrategias de exploración y acompañamiento para afrontar el sufrimiento desde el ámbito clínico. El paso de la negación de la muerte (“no me quiero morir”) a la fase de la aceptación (“sólo quiero que esto acabe bien y los míos queden bien”), exige profesionales especializados, capaces de dar respuesta a las múltiples preguntas que surgen ante la cercanía de la muerte. En este sentido, las jornadas servirán para presentar experiencias de todo el país sobre cuestionarios y herramientas de exploración y acompañamiento. Los avances en este campo, avalados por miembros del grupo de espiritualidad de SECPAL, tras años de investigación, también centrarán la XI Jornada Nacional de SECPAL. Se pretende, ha explicado el doctor Enric Benito, presidente de las jornadas, ofrecer “un espacio de reflexión y debate y compartir las herramientas de exploración y acompañamiento que usamos y cómo podemos mejorar nuestra comprensión clínica del sufrimiento, así como del proceso que sigue el paciente en la última etapa de la enfermedad terminal”. También se trata de ofrecer una nueva visión del profesional de cuidados paliativos como una herramienta que debe cuidarse para poder cuidar, ha añadido. Además de por tratar por primera vez un tema que hasta ahora parecía estar fuera del ámbito académico, la originalidad del encuentro radica en la participación de expertos de diferentes tradiciones de sabiduría (cristianismo, budismo, zen) para compartir desde su perspectiva las habilidades profesionales que permiten el acompañamiento del sufrimiento como son la hospitalidad, presencia y compasión. Otra de las novedades será el debate sobre las características que adquiere el sufrimiento y el acompañamiento en distintas áreas fuera de los cuidados paliativos como en geriatría o en cuidados intensivos. Como colofón, el encuentro pretende recuperar el espíritu fundacional de los cuidados paliativos que inspiró a los pioneros que hace más de 50 años iniciaron el movimiento Hospice y reencontrar la raíces espirituales que fundamentan el trabajo en cuidados paliativos. Para ello la SECPAL, con la colaboración de la Fundación La Caixa ha editado en castellano un documento como son las conferencias de Dame Cicely Saunders, que será presentado en la Jornada y distribuido entre los participantes. En el acto se contará con la presentación del profesor David Clark, decano de la Facultad de Medicina de Glasgow y editor de la versión inglesa de este libro, que impartirá la conferencia de clausura, sobre los fundamentos espirituales del movimiento Hospice y la evolución de la espiritualidad en este ámbito. La edición del libro y la organización de la Jornada se enmarcan precisamente dentro de un convenio de colaboración vigente entre SECPAL y la Fundación “La Caixa” para mejorar la calidad de vida de los enfermos en fase terminal y de su entorno. Precisamente la mejora de la calidad de vida de los enfermos avanzados, de sus familiares, y también de los profesionales que les atienden, es el principal objetivo del Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social la Caixa, que lo puso en marcha hace más dos años a través de 29 equipos multidisciplinares de atención psicosocial que actúan en toda España. Desde enero de 2009, el equipo de profesionales que desarrolla el programa en Baleares ya ha atendido a 651 enfermos y 1.069 familiares, pacientes de la Unidad Geriátrica de Agudos y el Hospital de Día del Hospital de San Juan de Dios; la Unidad de Hematología del Hospital Son Llàtzer; los servicios sociales Zona Calvià y las asociaciones Balear Esclerosis Múltiple y PREDIF. En toda España el programa ha atendido a 19.000 pacientes y más de 30.000 familiares. Con esta iniciativa, la Fundación la Caixa pretende complementar el modelo actual de atención a las personas con enfermedades avanzadas para conseguir una atención integral que tenga en cuenta los aspectos psicosociales, tanto el apoyo emocional, social y espiritual al paciente, como la atención al duelo, el apoyo a las familias y a los profesionales de Cuidados Paliativos, que desarrollan su trabajo sobre todo en el ámbito sanitario. Profesionales de los 29 equipos participarán estos días en las jornadas, aportando sus experiencias. En este sentido, el programa trabaja en la validación científica de este modelo para la atención integral de estos enfermos, a partir de los resultados recogidos de la evaluación asistencial de los equipos. Una primera evaluación cualitativa de los resultados del programa concluyó que en el 45% de los enfermos avanzados que han recibido atención psicosocial, emocional, psicológica y espiritual, disminuyen los niveles de ansiedad, depresión e insomnio.
