El caso de Sira: la única niña en Baleares con síndrome MED13L
Se trata de una enfermedad genética catalogada de ‘rara’ que afecta gravemente a su desarrollo, reclamando visibilidad y apoyo real
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Se trata de una enfermedad genética catalogada de ‘rara’ que afecta gravemente a su desarrollo, reclamando visibilidad y apoyo real
El PP europeo resalta la importancia del diagnóstico temprano en enfermedades raras, que afectan a millones en Europa. La eurodiputada Rosa Estaràs propone un plan europeo para mejorar la investigación y atención, incluyendo apoyo a cuidadores.
En Baleares, 1.937 personas conviven con alguna de las 32 enfermedades raras registradas en la comunidad, según el último informe del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Baleares. Esta cifra representa una fracción significativa de los aproximadamente tres millones de afectados en toda España, lo que refleja la necesidad urgente
El Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears (IdISBa) ha recibido una inversión de 500.000 € para investigar la enfermedad de Andrade, una enfermedad rara y endémica en Baleares. Con una prevalencia de 1 por cada 3.700 habitantes en la población mallorquina, entre pacientes sintomáticos y asintomáticos, esta financiación permitirá avanzar
El Tribunal Supremo ha confirmado la sentencia que condenó a cinco y tres años y medio de prisión a Fernando Blanco y Margarita Garau por estafar 402.000 euros en donativos en campañas de solidaridad para lucrarse con la enfermedad rara que sufría su hija menor de edad Nadia.
El paseo del Borne, junto a la plaza de la Reina, acoge desde este sábado una exposición fotográfica organizada por el área de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris para visibilizar al día a día de las personas que sufren enfermedades raras.
El departamento de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma, en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris, ha organizado una exposición fotográfica en el Paseo del Borne, al lado de la plaza de la Reina, donde a partir del próximo sábado, día 27 de febrero, se podrá ver una exposición
Este viernes 1 de marzo, el Coro Son Dameto cantará a favor de la Asociación Balear de Fibrosis Quística en la Parroquia de Santa Catalina Thomás, de 18:00 a 19:00 horas, bajo la batuta del Director Xisco Bonnín.
Un libro de recetas solidario, escrito por dos grandes de Mallorca: Maca de Castro y Nando Esteva.
Las enfermedades raras son la primera causa de muerte en la edad pediátrica y afectan aproximadamente al 3 por ciento de los recién nacidos, al tiempo que representan en conjunto a entre el 30 y el 50 por ciento de los ingresos pediátricos, según se ha informado este martes enla
A pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6% y un 8% de la población -lo que supone unos 3 millones de españoles- padecen alguna de las aproximadamente 7.000 patologías consideradas enfermedades raras. Una enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de 5
La crisis en la sanidad pública puede tener graves consecuencias en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 29, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren
