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"El síndrome MED13L afecta a una persona entre un millón", explicaba Nunci Rodríguez en conversación con la periodista Vanessa Abad. La enfermedad provoca alteraciones en el desarrollo del cerebro y el corazón, y en la mayoría de los casos implica discapacidad intelectual y ausencia del habla. Sira, diagnosticada con dos años y medio, es actualmente la única niña con este síndrome en Baleares y una de las 22 en toda España.
La madre recordó que el proceso hasta obtener el diagnóstico fue largo y lleno de obstáculos: "Notaba que algo no iba bien durante el embarazo, pero no me escuchaban. Cuando nació, tenía los pies torcidos y no lloraba. Tardaron años en tomarme en serio".
Sira, que actualmente tiene ocho años, no puede hablar, se comunica con gestos y signos que aprende junto a su madre. Pero acceder a logopedas especializados o apoyo comunicativo sigue siendo un reto: "Encontrar un especialista de este tipo no es está llevando muchísimo, pero muchísimo trabajo".
Rodríguez lamentó también la falta de rapidez administrativa y de atención personalizada: "Llevamos más de tres años esperando una nueva valoración de discapacidad. Cada verano nos prorrogan los papeles, pero no hay avances. Es agotador".
Aún así, Nunci y su familia afrontan cada día con fortaleza y esperanza. "Cada pequeño logro de Sira vale por cien. Es una niña feliz, querida y muy divertida. En el pueblo todos la conocen y la adoran".
Con su testimonio, Nunci Rodríguez busca que el síndrome MED13L deje de ser invisible y que ninguna familia vuelva a sentirse sola ante la falta de apoyo y recursos.
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