El 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios de todo el mundo compartirán sus historias en la página Internet de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), con el objetivo de dar a conocer los pormenores de la enfermedad e incrementar la conciencia ciudadana para mejorar la calidad de la atención a este tipo de patología. De hecho, una mejor asistencia sanitaria para los trastornos de la coagulación y el acceso que las personas tienen a ella, es el fin que persiguen las distintas asociaciones de nuestro país, tal y como afirma Salvador Tárraga, presidente de la Asociación de Hemofilia y otras Coagulopatías congénitas de las Islas Baleares (Hemoib). “La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que a la sangre le falta una proteína esencial que le permita coagular adecuadamente. En el Día mundial de esta patología deseamos motivar a las personas para que conozcan más de cerca los trastornos de la coagulación y participen a fin de mejorar el acceso a la atención y la calidad de la misma, así como facilitar el tratamiento para todos”, afirma Tárraga. En este sentido, y para conmemorar esta fecha, Hemoib ha organizado una serie de actos, que se incian el sábado día 16, con una mesa informativa en la Plaza Mayor de Palma, de 10 a 14 horas. Paralelamente, el domingo, día 17, a las 12.15, en el salón de actos del Hospital de Son Espases, el doctor Antonio Liras, presidente del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia, pronuncia una conferencia sobre las “Ventajas del tratamiento recombinante frente al plasmático”. Previamente, a las 10 de la mañana, Hemoib celebrará su asamblea anual, recordando que en Baleares hay más de 50 afectados con hemofilia y/o otros trastornos de la coagulación, si bien, “todavía hay personas que, pudiendo padecer patologías leves, desconocen los síntomas de los trastornos de la coagulación. Por desgracia, en muchos lugares del mundo, todavía muchos enfermos permanecen sin recibir tratamiento”, señala Tárraga. TRASTORNOS HEMORRÁGICOS La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación conllevan “trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente”. Y es que, recuerda el presidente de Hemoib, las personas con trastornos de la coagulación “no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente”. “Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las que tienen lugar en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte”, afirma. En este sentido, Salvador Tárraga recuerda que la Asociación de Hemofilia y otras Coagulopatías congénitas de las Islas Baleares tiene como objetivo principal el de dar a conocer a sus socios (enfermos, portadoras, familiares, etc.) y a la población balear en general, “todo un abanico de posibilidades encaminadas a lograr una mayor calidad y expectativa de vida con todo tipo de apoyo e información y siempre trabajando codo a codo con el servicio de hematología del hospital de referencia que es Son Espases”, concluye el presidente de la entidad.
