El Ajuntament de Bunyola ha iniciado una campaña solidaria de recogida de tapones cuyos fondos serán destinados a la Asociación de Patologías Mitocondriales e Iniciativas Solidarias (AEPMI), para incidir en la investigación de este tipo de dolencias dentro de las denominadas “enfermedades raras”.
La iniciativa surge a raíz de la petición efectuada por la enfermera del centro de salud del municipio, Elena Santos, cuyo hijo de 28 meses, Rodrigo, que acude a la escoleta de Bunyola, padece este tipo de enfermedad degenerativa.
El consistorio ha cedido un espacio dentro del punto verde de Palmanyola para la ubicación de un contenedor donde se irán depositando los tapones que la empresa Saica Natura trasladará, posteriormente y de forma gratuita, hasta su destino final. El importe de los mismos será ingresado en una cuenta bancaria de la asociación.
Se han instalado puntos de recogida en el centro de salud y en el ayuntamiento, además de la papelería ‘Planas’ en la calle Dragonera de Palma.
Según Elena Santos, madre de Rodrigo, “la recogida de tapones es un trabajo de titanes, pero nuestros hijos valen eso y mucho más” y “a pesar de que hoy por hoy no hay cura posible para este tipo de enfermedades, queremos intentar alargar la esperanza de vida de estos niños, así como su calidad de vida”, la cual ha comentado que “sólo se puede conseguir a través de la investigación de nuevos fármacos”.
Por su parte, la regidora de Servicios Sociales y Sanidad, Catalina Cabot, ha hecho un llamamiento a la ciudadanía para colaborar en esta campaña solidaria “porque entre todos podemos conseguir un futuro mejor para Rodrigo y mucho niños en sus mismas circunstancias”.
En este sentido, el concejal de Medio Ambiente, Juan Antonio Estarellas, ha indicado la importancia del reciclaje y cómo “con un pequeño gesto como es la retirada de un tapón aumenta la esperanza de muchas personas”.
Una puerta abierta a la investigación
“Rodrigo nació en 2011 y se desarrolló con normalidad hasta que a los 18 meses el pediatra detectó un cierto retraso, puesto que el niño no andaba. Tras una resonancia magnética comenzó nuestro calvario hasta obtener un diagnóstico: nuestro hijo padecía una enfermedad mitocondrial, concretamente el Síndrome de Leigh”, explica la madre.
Las enfermedades mitocondriales provocan una falta de energía en el organismo que, a su vez, impide el correcto desarrollo y funcionamiento de los órganos. Afectan principalmente a los niños, desarrollándose en edades muy tempranas aunque también puede manifestarse en personas adultas.
Se trata de dolencias altamente discapacitantes y degenerativas que se caracterizan por ser genéticas; tienen muy mal pronóstico ya que van mermando, paulatinamente, funciones vitales como andar, hablar, comer, etcétera, afectan al cerebro y otros músculos provocando grandes discapacidades con gran repercusión en otros órganos, poniendo en peligro la vida de quienes las padecen.
Actualmente no existen tratamientos especialmente efectivos ni cura posible para estos enfermos que “viven su día a día con grandes dosis de vitaminas pero la enfermedad es progresiva”, por lo que la investigación “es la única esperanza que mantienen los familiares de los niños afectados como Rodrigo”.
“Necesitamos ganar tiempo y aunque pocos niños afectados llegan a la adolescencia, las familias tenemos la esperanza de que se encuentre algún fármaco o sustancia que prolongue la vida de nuestros hijos”, señala Elena Santos.
La AEPMI ha firmado dos líneas de investigación; una en la Universidad de Sevilla y otra en la Universidad de Zaragoza.
Se ha abierto una cuenta para la recolección de donativos a la AEPMI: 2100 -7992-61-2200349049 de Caixa Bank.
