La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha hecho públicas sus reivindicaciones a través de un vídeo difundido en redes sociales y de un informe sobre el grado de implantación de la norma en las distintas comunidades autónomas.
Según el primer informe de seguimiento elaborado por ConELA, Baleares se encuentra en el nivel 3 de implantación, junto a Andalucía, Aragón, Cantabria y Castilla-La Mancha.
La organización considera que en estos territorios la aplicación de la ley todavía resulta insuficiente y reclama acelerar los procedimientos administrativos, garantizar ayudas adecuadas y evitar que el acceso a los recursos dependa del lugar de residencia de los pacientes.
Por el contrario, el informe sitúa a Bizkaia, Gipuzkoa, Comunidad Valenciana, Cataluña, Castilla y León, La Rioja y Madrid en el nivel más avanzado, donde las ayudas ya llegan de forma efectiva a los hogares de las personas afectadas.
El presidente de ConELA, José Jiménez, ha recordado que para los enfermos y sus familias "cada ayuda llega tarde si no llega cuando se necesita".
Por su parte, la representante de ConELA Navarra, Nati Álvarez, ha reclamado que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado que permita conocer el grado de aplicación de la ley en cada comunidad autónoma.
Con motivo de la jornada mundial dedicada a esta enfermedad neurodegenerativa, distintas instituciones y responsables políticos han mostrado su apoyo a los pacientes.
Además, edificios públicos como el Senado y la red de aeropuertos de Aena iluminarán sus fachadas de color verde para visibilizar la realidad de quienes conviven con la ELA y reivindicar más recursos para la investigación.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos de ELA en España. Actualmente, la enfermedad afecta a más de 4.000 personas y constituye la tercera patología neurodegenerativa más frecuente, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
La esperanza media de vida tras el diagnóstico se sitúa entre tres y cuatro años, aunque aproximadamente el 20% de los pacientes supera los cinco años de supervivencia y cerca del 10% alcanza los diez años.
Desde el Gobierno central, la comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha destacado la importancia del proyecto SEED-ALS, considerado la mayor iniciativa de investigación sobre ELA financiada hasta la fecha en España.
El estudio ha reclutado a 628 pacientes y cuenta con la participación de 27 grupos de investigación y una treintena de hospitales distribuidos en 13 comunidades autónomas. El proyecto está impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y dispone de una financiación cercana a los cuatro millones de euros.
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