Tres meses y medio después de la aprobación de la Ley ELA, que ayudaría a que los enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias tuvieran una vida digna, la norma no puede implementarse por falta de financiación.
La Asociación Balear de ELA, en nombre de todas las personas que padecen esta enfermedad en las Islas, critica en ‘Es Salud y Bienestar’ de esRadio Baleares, que no hayan llegado ayudas para hacer efectiva la aplicación de la Ley ELA, aprobada el pasado 1 de noviembre de 2024, una norma que, entre otros puntos, incorpora el reconocimiento por la vía de urgencia de la discapacidad y la dependencia, la atención por personal cualificado a domicilio 24/7 en los casos más avanzados o la bonificación a las familias de pacientes de ELA que precisen dispositivos eléctricos para poder respirar, entre otros apartados.
La tesorera de la Asociación Balear de ELA, Carmen Sánchez-Contador, reclama, en el programa que conduce Mari Luz García junto con los doctores Alejo Martí y Teo Cabanes, que “faltan las ayudas externas” para poder facilitar a estos pacientes cuestiones tan esenciales como la respiración, unos cuidados “muy exigentes” y, añade, que la medicación “no garantiza que sea bien aceptada en todos los casos". En este sentido, Sánchez-Contador reivindica la necesidad de “que se siga avanzando en investigación en torno a la enfermedad” y que haya una mejor coordinación entre todos los centros que intervienen en dicha investigación.
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