Muchos datos, poca información

Europa avanza con paso firme hacia el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, un proyecto que aspira a convertir la información clínica en un recurso estratégico para la atención médica, la investigación y la salud pública. Mientras tanto, nuestro pais continúa lastrado por un problema crónico: la baja calidad de sus datos sanitarios.

La fragmentación entre comunidades, los sistemas que no dialogan entre sí y las historias clínicas incompletas generan un escenario conocido en el que abundan los datos y falta la información útil. Diagnósticos mal codificados, registros irregulares y toneladas de texto libre sin estructurar dificultan cualquier intento serio de planificación o evaluación. Tenemos profesionales excelentes, pero un sistema incapaz de transformar su trabajo en conocimiento fiable.

A ello se suma un obstáculo apenas mencionado como es la falta de incentivación profesional real para registrar mejor. Desbordados y con herramientas poco intuitivas, el registro se percibe más como burocracia que como un acto clínico valioso.

Europa exige interoperabilidad y estándares, pero ningún reglamento puede corregir un dato mal recogido desde el origen. España corre el riesgo de responder al desafío europeo con más plataformas y comisiones, pero sin abordar la pregunta esencial: qué datos generamos, cómo lo hacemos y para qué los queremos.

Discriminar información sanitaria poblacional para identificar qué hospitales o centros de salud son más eficientes es una tarea compleja porque los datos no siempre son comparables ni de calidad homogénea. Los registros clínicos se codifican de forma desigual, los sistemas de información están fragmentados y gran parte de la información relevante permanece en texto libre. A ello se suma que la atención sanitaria es un proceso continuo entre distintos niveles asistenciales, lo que dificulta atribuir resultados concretos a un único centro.

Otra dificultad clave es el ajuste por la complejidad de los pacientes y el contexto social. Los centros no atienden a poblaciones equivalentes: edad, comorbilidad, nivel socioeconómico y cronicidad influyen decisivamente en los resultados. Sin modelos sólidos de ajuste de riesgo, las comparaciones penalizan a los centros más complejos y pueden premiar injustamente a otros. Además, no existe un consenso claro sobre qué se entiende por eficiencia, lo que lleva a indicadores parciales o discutibles.

Nuestra comunidad no es una excepción. El uso de datos para clasificar centros genera problemas de gobernanza e incentivos perversos. La presión por aparecer bien en los indicadores puede distorsionar el registro clínico y generar resistencias institucionales. Sin una gobernanza independiente, indicadores consensuados y una cultura orientada a la mejora —y no al castigo—, la comparación entre centros corre el riesgo de ser injusta, poco útil y contraproducente para el sistema sanitario.

El nuevo espacio europeo es una oportunidad histórica. Puede ayudarnos a mejorar, compararnos y aprender. O puede dejar en evidencia que seguimos produciendo datos que no describen —ni potencian— la realidad de un sistema sanitario que merece algo mejor.

Porque en salud, como en casi todo, no basta con tener datos: hay que defender los buenos gestores que promuevan los buenos datos que permitan el buen gobierno sanitario por encima del relato institucional interesado.