Según ha apuntado el PP en un comunicado, la eurodiputada ha defendido que el acceso a un diagnóstico temprano puede ayudar a evitar el sufrimiento de los pacientes y sus familias y ha llamado a la Unión Europea a trabajar de manera coordinada para lograrlo.
"Las enfermedades raras afectan a millones de personas: entre 27 y 36 millones en la Unión Europea y a tres millones en mi país, España. Muchas se manifiestan en la infancia y pueden ser potencialmente mortales", ha afirmado en su intervención en el plenario, en Estrasburgo.
Estas patologías, ha apuntado, "causan un sufrimiento significativo porque, habitualmente, son complejas, crónicas y degenerativas". El 95 por ciento de ellas, ha recordado, no tienen un tratamiento aprobado y el 50 por ciento tampoco tienen un diagnóstico, lo que implica que pueden tardar "una media de seis años en ser identificadas".
La redacción de un plan europeo de enfermedades raras, ha sostenido Estarás, permitiría apostar por una mayor investigación y un mejor diagnóstico temprano. También ha puesto el foco en los "medicamentos huérfanos", aquellos que pueden curar este tipo de enfermedades pero generan un gran impacto económico. "También habría que abordar esta vertiente", ha propuesto.
Asimismo, ha subrayado la necesidad de que la estrategia europea también tenga en cuenta a los cuidadores y los familiares de estos pacientes, de los cuales el 65 por ciento son mujeres.
Hasta ahora, ha señalado el PP, se han implementado diversas iniciativas de cooperación transnacional para abordar las enfermedades raras, pero las instituciones europeas carecen de una estrategia más coordinada y completa para enfrentar los desafíos asociados.
En septiembre de 2024, por ejemplo, se estableció la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (Erdera), con un presupuesto estimado de 380 millones de euros. Este proyecto, liderado por Francia, reúne a más de 170 organizaciones públicas y privadas con el objetivo de mejorar la vida de 30 millones de pacientes en Europa y más allá.
Además, en marzo de 2024 se lanzó la acción conjunta coordinada por Austria y con una financiación de 18,75 millones de euros que busca integrar las Redes Europeas de Referencia (RER) en los sistemas nacionales de salud, desarrollando itinerarios asistenciales y estructuras para pacientes no diagnosticados.
